Downs syndrom://: www.baby4me.dk ://: Downs syndrom

Hvad er årsagen til Downs syndrom?

Enkelt sagt er det en livslang genetisk tilstand.
I Danmark er cirka 1 uf af hver 1.000 levendefødte barn påvirket af denne tilstand.

Børn med denne sygdom (mere præcist 'kromosomfejl') har forskellige grader af indlærings- og sprogvanskeligheder såvel som en hæmmet motorik i let til svær grad. De modnes også langsommere, både følelsesmæssigt, socialt og intellektuelt.

Kan Downs syndrom forebygges?
Man kan desværre ikke forebygge denne genetiske sygdom – hverken før eller under graviditeten.
Downs syndrom er ingens fejl. Men diagnosen er et stort chok for forældre som får at vide, at deres ufødte baby (foster) lider af Downs syndrom.

Hvad skyldes Downs syndrom?
Navnet stammer fra John Langdon Down, en engelsk læge som publicerede den første nøjagtige beskrivelse af syndromet i 1866. I 1959 opdagede den franske genetiker Jérome Lejeune at børn med Down syndrom har ét ekstra kromosom i cellerne; i stedet for 46 kromosomer har de 47. Senere fandt forskere ud af at det ekstra kromosom var en kopi af kromosom 21.

Hvis du har – eller får – et barn med Downs syndrom:
Begynd med at elske det! Alt andet kommer efter det. De der har Downs syndrom, er først og fremmest mennesker. Som for alle andre gælder det at deres udvikling … er påvirket af hvor god en omsorg og undervisning de får tilbudt, og hvilke sociale udfoldelsesmuligheder de har.

Hjælp barnet til at klare sig godt

Gennem de sidste tredive år er de indlæringsteknikker man har brugt til at hjælpe børn med Downs syndrom, blevet meget bedre. Terapeuter råder forældre til at inddrage barnet i alle familiens aktiviteter, støtte det gennem leg og på et tidligt tidspunkt lade barnet få specialundervisning for at udvikle dets evner. En sådan hjælp skal iværksættes kort efter fødselen og indbefatte fysioterapi, taleterapi og ekstra personlig omsorg samt følelsesmæssig støtte til barnet og familien.

Børn med Downs syndrom gør ikke så hurtigt fremskridt. De begynder måske først at sige nogle få ord i to-treårsalderen.
Deres frustration over ikke at kunne kommunikere kan få dem til at græde eller at fare op.
Forældre kan ikke desto mindre lære barnet nogle simple kommunikationsfærdigheder inden det begynder at tale. For eksempel kan de bruge nogle enkle tegn sammen med gestus og visuelle hjælpemidler. På den måde kan barnet give udtryk for sine mest nødvendige behov. Det kunne være tegn for ”drikke”, ”mere”, ”færdig”, ”mad” og ”sove”.

Hvert år begynder stadig flere børn med Downs syndrom at gå i almindelig skole og at deltage i sociale aktiviteter med deres søskende og venner.
Det er sandt at de har vanskeligere ved at lære, men at gå i skole med jævnaldrende synes at have hjulpet nogle til bedre at kunne klare sig selv, omgås andre og gøre fremskridt rent intellektuelt.
Børn med Downs syndrom udvikler sig langsommere, så afstanden mellem dem og deres jævnaldrende bliver større med tiden. Ikke desto mindre anbefaler nogle eksperter at de også fortsætter i en almindelig skole i de højere klassetrin, forudsat at det er noget deres lærere og forældre er enige om, og at der tilbydes støtteundervisning.

Oplev glæden !
At opdrage et barn med Downs syndrom er ingen dans på roser. Det kræver meget tid, energi og engagement samt tålmodighed og realitetssans.
Foruden at du skal passe de almindelige huslige pligter, må du lære at blive en tålmodig mor, sygeplejerske og fysioterapeut.
Mange familier fastholder dog at det har styrket familiesammenholdet at skulle tage sig af et barn med Downs syndrom.
Barnets søskende bliver mindre selviske og mere medfølende, og de bliver bedre til at forstå andre der har begrænsninger.
Du vil opdage at børn med Downs syndrom er kærlige og gode børn, og når du giver et sådant barn din kærlighed, får du det dobbelte tilbage.

Sådan kommunikerer du med folk som har Downs syndrom:

· Stil dig sådan at du får direkte øjenkontakt
· Brug et enkelt sprog og korte sætninger
· Understøt det du siger, med mimik, gestus og tegn
· Giv dem tid til at forstå hvad du siger, og til at svare
· Lyt opmærksomt, og bed dem om at gentage instruktioner.

↑Top↑